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Liste des À propos

 N° 7 - avril 1998
L'action sociale
La CNIL
Les professionnels
La presse
L'éthique
La problématique
Le système de santé
Un document de sensibilisation
L'amendement du projet de loi CMU

Éthique, santé et social

La création de ce groupe a été décidée lors de l’assemblée générale du 7 février 1998 suite à notre participation aux travaux de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris qui en 1997 a élaboré une charte éthique relative au système d’information de son réseau de soins, et aussi, suite à un chantier de réflexion sur " le secteur santé–social dans le maillage des NTIC " organisé avec l’AFCET en 1997 lors des premiers travaux du collectif Informatique, Fichiers et Citoyenneté (IFC).

Au sein de l’AILF, ce groupe de travail n’a jamais réellement pris corps, mais par le biais de son pilote des travaux ont été réalisés. En effet, une étroite collaboration s’est instituée avec le collectif pour les droits des citoyens face à l’informatisation de l’action sociale (ci-après dénommé collectif DCIAS) et la Ligue des Droits de l’Homme (LDH), d’où la constitution d’un intercollectif. Sous l’impulsion des événements, les travaux se sont très vite structurés autour de deux thèmes : l’informatisation de l’action sociale et du système de santé.
Des actions ont été entreprises en réaction à des projets en cours et, chemin faisant, les problématiques ont été mieux circonscrites.

L’action sociale

La remise en question du niveau de protection de la vie privée assuré par la loi " Informatique et Libertés " a rendu nécessaire d’observer l’informatisation de l’action sociale au niveau des départements et des régions. Les actions entreprises par l’intercollectif avaient comme objectif de contrer des mises en œuvre attentatoires aux droits et libertés des personnes et de sensibiliser différents acteurs.

Dans un département le Conseil général a en charge l’aide sociale : l’aide sociale générale (aide médicale, aide sociale aux personnes handicapées, aide sociale aux personnes âgées, aide sociale en matière de logement, d’hébergement et de réadaptation sociale), et l’aide sociale à l’enfance (protection maternelle et infantile, service de santé scolaire, enfance inadaptée, abandon d’enfants, adoption et le placement). Par exemple, pour le département de l’Ain, il s’agissait de disposer d’un outil de " pilotage anonyme sur des territoires " c’est-à-dire à partir de statistiques relatives aux difficultés des populations d’établir des catégories de problèmes sociaux caractérisant la population d’un territoire donné.

La CNIL

L’intercollectif a saisi la Commission Nationale Informatique et Libertés (CNIL) qui avait déjà en 1994 exprimé sa " crainte majeure de voir se développer un fichier global des populations défavorisées et partant une sorte de cartographie de l’exclusion reposant sur la définition de profils individuels et familiaux de précarité " (rapport d’activité 1994).

Des associations et des syndicats de l’intercollectif ont adressé à la CNIL le 22 janvier 1998 une demande de retrait de la délibération n°97-091 du 25 novembre 1997 portant avis sur la demande présentée par le Conseil général de l’Ain et concernant la gestion informatisée de l’aide sociale à l’enfance et de l’action sociale de terrain (ANIS-ASE).

Des codifications à utiliser sur le mode binaire (coché/non coché ou oui/non) avaient été créées pour caractériser le comportement et les mœurs des personnes s’adressant aux services sociaux. Les " difficultés " et les " potentialités " des personnes étaient, par exemple, appréciées ainsi : " difficulté rôle éducatif et parental ", " difficulté intégration sociale ", " accident de la vie privée ", " capacité à établir des liens affectifs ", " capacité à donner des repères éducatifs " ; le caractère subjectif de ces items est incontestable, donc inapproprié à un traitement statistique informatisé. De même pour les " objectifs " à atteindre dans le travail social à engager avec les personnes, par exemple : " améliorer les capacités relationnelles ", " engagement de la personne – prendre conscience de la réalité "… L’étude des délibérations de la CNIL et de la documentation du progiciel ANIS (Approche Nouvelle de l’Information Sociale !) a nourri un argumentaire sur le caractère sensible des typologies utilisées dans l’Ain que l’intercollectif a présenté à la CNIL le 3 mars 1998.

La CNIL a effectué une vérification sur place le 26 juin et le 21 juillet 1998. L’intercollectif a été reçu à la CNIL le 15 septembre 1998 et a demandé notamment " le retrait définitif des typologies sensibles d’ANIS ". La délibération n°98-094 du 13 octobre 1998 invite expressément le département de l’Ain à supprimer les typologies dont l’exploitation à des fins statistiques " … rend la collecte et l’enregistrement d’informations sociales suivant la typologie présentée à la Commission, dépourvues de pertinence au regard de la finalité exclusivement statistique du traitement et excessives au regard des droits et libertés des personnes concernées… "
http:// www.cnil.fr/actu/communic/actu8.htm

La production de statistiques liée au projet ANAISS géré par la Caisse Nationale d’Assurance Maladie (CNAM) pose des pro-blèmes similaires à ceux d’ANIS, le collectif DCIAS et l’AILF ont été reçus à la CNIL le 10 novembre 1998. Conformément à la délibération du 13 octobre 1998 sur Anis, nous avons montré les risques que recèlaient les typologies employées, le caractère subjectif des items s’opposant là encore à la pertinence des statistiques élaborées. En outre des problèmes de sécurité et le recours à la télémaintenance hypothéquaient la confidentialité des données sensibles.

Dans le département de la Moselle, la production de statistiques sur l’activité du service d’action sociale a posé de la même façon le problème de la pertinence. Mais le caractère rural de cette zone géographique, à assez faible densité de population, a mis en exergue une autre difficulté, bien que les " fiches famille " ne comportent ni le nom, ni le prénom des personnes, ni leur numéro de sécurité sociale, ces fiches restent indirectement identifiantes. Car le code du professionnel en charge du dossier (code spécifique à la zone géographique où réside la personne), le numéro du dossier, l’année d’ouverture de la fiche (selon la zone géographique où réside la personne), permettent fréquemment de savoir de quelle personne il est question. Après le caractère stigmatisant des items, ce sont les modalités d’anonymisation qui doivent être observées avec prudence et précision pour garantir la vie privée des personnes.

Les professionnels

Une rencontre avec des travailleurs sociaux de l’Ain a été organisée à Bourg-en-Bresse le 27 mai 1998 de façon à mieux prendre conscience des conditions de l’expérimentation d’ANIS dans ce département, et d’échanger sur la manière d’obtenir le retrait de la délibération du 25 novembre 1997.

Un texte construit autour de sept questions a servi de base de discussion lors d’une journée de travail et de mobilisation pour les professionnels et les usagers des services sociaux et médico-sociaux le 28 novembre 1998 à Paris. En voici les éléments majeurs :

• À partir de quel événement peut-on informatiser les données sociales ? Il convient de déterminer l’événement déclencheur de la gestion informatisée des éléments du dossier nominatif d’un usager. Il a été décidé de refuser l’informatisation de données nominatives au stade de l’évaluation des situations des usagers, c’est-à-dire en amont de toute procédure menant à une prise de décision administrative ou judiciaire.
• Quelles données peut-on informatiser ? La nature des données enregistrées doit être pertinente et non excessive à l’égard de la finalité du traitement, c’est-à-dire, les données strictement nécessaires, à l’exclusion de données subjectives et réductrices relatives à la problématique exprimées par les personnes ou de nature à leur porter préjudice. Les professionnels doivent avoir connaissance de l’exhaustivité des données utilisées et de la manière dont elles sont traitées, de façon à informer correctement les usagers.
• Faut-il catégoriser et classifier la vie sociale, relationnelle, la santé des personnes ? Les traitements mis en œuvre nécessitent des typologies pour caractériser selon divers aspects les situations des personnes en difficulté. Toutefois, elles ne doivent pas comporter d’éléments d’appréciation sur le comportement, les motivations, les potentialités des personnes (dont l’interprétation est complexe), ou tout autre élément subjectif ou suspectible de porter préjudice à ces personnes.
• Jusqu’à quand doit-on conserver les informations nominatives informatisées ? La durée de conservation des données nominatives doit être la plus courte possible et ne pas dépasser la fin d’effet des prestations servies ou des mesures appliquées en tenant compte d’éventuels recours ou contentieux. Il convient d’éviter toute historisation excessive de ces données qui permette la traçabilité du parcours des personnes demandeuses d’aide.
• Qui est fondé à prendre connaissance des informations nominatives ? Il convient de définir très clairement les personnes qui peuvent être destinataires de l’information nominative recueillie par les services sociaux, et, de garantir aux travailleurs sociaux la maîtrise de la diffusion de l’information qu’ils ont recueillie, tant à l’intérieur qu’à l’extérieur de l’institution. En conséquence, toute forme d’interconnexion ou de rapprochement de fichiers est à exclure.
• Dans quelles conditions peut-on traiter des données nominatives, produire des données statistiques, réaliser des études ? Le traitement du dossier individuel nomintif et le traitement des données statistiques non nominatives doivent être totalement distincts (principe de l’anonymisation à la source). La réalisation d’études sur le plan sociologique, épidémiologique…, avec une méthodologie ad hoc selon des hypothèses testées est un gage de pertinence. Les risques de stigmatisation de quartiers ou de groupes de populations comme les risques de discrimination à l’égard des personnes sont réels vu les conditons de collecte d’informations et au vu des utilisations selon des finalités distinctes.
• Quelle sécurité requise pour stocker et échanger les données nominatives ? Compte tenu du caractère sensible des informations relatives à la vie privée et à l’intimité des personnes en difficulté, les professionnels concernés de par leur mission doivent pouvoir maîtriser l’information nominative dont ils sont dépositaires, comme son partage à l’intérieur et à l’extérieur de l’institution, de façon à garantir aux usagers le respect de leurs droits : systèmes d’habilitations limitatifs, échanges sécurisés des informations transmises sur les réseaux, etc.

La presse

Un premier article de Jérôme Fenoglio a été publié dans le Monde le 15 juillet 1998 " Des associations redoutent un fichage informatisé des populations en difficulté ". Puis différents journaux ont repris l’information en juillet et août.

L’intercollectif a publié le 19 octobre 1998 un communiqué de presse " ANIS dans l’Ain : la CNIL remet en cause le fichage des populations en difficulté " dans lequel nous nous félicitions des principes fondamentaux affirmés par la CNIL dans sa délibération du 13 octobre :

• la reconnaissance du caractère sensible des données sociales ;
• le refus d’appréciations subjectives sur les personnes, tant pour une utilisation dans les dossiers individuels qu’au plan statistique ;
• la nécessité d’une stricte anonymisation à la source des informations personnelles desti-nées à une utilisation statistique ;
• l’exigence d’assurer la confidentialité des informations et la sécurité du traitement, pour permettre aux travailleurs sociaux et médico-sociaux de mieux maîtriser l’information nominative dont ils sont dépositaires et son partage.

Plusieurs journaux ont repris notre propos.

L’éthique

L’expérimentation d’ANIS a donné lieu en 1995 à la création d’un Comité interdépartemental d’éthique qui a promu dans son rapport de 1997 huit principes éthiques :

• le principe de non-nocivité et d’utilité : le fait d’agir en voulant le bien de la personne concernée et d’admettre un caractère potentiel à l’utilité ;
• le principe de consentement éclairé : le fait d’informer l’usager de ses droits, de l’usage qui sera fait de l’information qu’il fournit, de la façon dont cette information est protégée sur le plan informatique.
• le principe de confidentialité : par la mise en œuvre d’un accès sélectif à l’information, d’habilitations en fonction des responsabilités professionnelles ;
• le principe de qualification de la prise en charge : fondé sur la compétence théorique et pratique actualisée durant la vie professionnelle ;
• les principes de liberté, d’égalité et de prise en compte des différences : notions proches de celle de justice, avec un droit égal d’accès à tout ce qui existe pour tous ;
• les principes de responsabilité et de conviction : le fait d’en appeler à la lucidité concernant les actes réalisés et l’aptitude à être affecté par l’autre ;
• le principe de communication transparente et non contraignante : fondé sur la recherche des moyens d’entente et d’adhésion entre les personnes à instituer ;
• le principe de réalité : il s’agit de construire un projet avec les choses telles qu’elles sont et non telles qu’on les imagine, sans décevoir les ambitions mais en maintenant un " degré d’utopie raisonnable ".

Le collectif CDIAS et l’AILF ont rencontré ce Comité le 16 janvier 1998 pour lui faire part du manque de questionnement sur ce qu’il convenait d’informatiser dans l’action sociale, le travail social et l’information sociale, et, du manque de critique des typologies utilisées dans l’Ain, du recours à une procédure de workflow pour instrumentaliser le travail social, des principes d’habilitations.

Nous suivons l’expérimentation du progiciel ANIS qui débute en Seine-Saint-Denis, un comité de veille éthique sera créé…

La problématique

Tel que le sujet a été abordé et traité depuis plus d’un an maintenant il semble que trois points sont problématiques et sont donc à mettre en exergue :

• un dossier unique pour chaque famille, qui permet le partage de l’information concernant chacun de ses membres entre les professionnels et entre les services, rendant ainsi chaque usager transparent !
• une caractérisation des problèmes sociaux de la population, parfois empreinte de subjectivité, qui permet d’établir des statistiques, aidant élus et gestionnaires à prendre des décisions pour piloter un territoire !
• des habilitations qui donnent à voir l’information nominative sur chaque usager, par conséquent l’information recueillie sous le secret est partagée avec différents professionnels !

Le système de santé

L’informatisation du système de santé est à ce jour perçue au travers du projet SESAME-Vitale (transmission des feuilles de soins électroniques (FSE) et carte Vitale de l’assuré social), et de la mise en œuvre du réseau santé social (RSS). Le projet de loi portant création de la couverture maladie universelle (CMU) comporte deux dispositions sur ce thème.

Un document de sensibilisation

L’intercollectif a rédigé un document, daté du 31 mars 1999, intitulé " Informatisation du système de santé : pour préserver la sphère privée des citoyens ", construit en cinq points :

• La situation actuelle : mesures en cours, divergences d’approche, questions en suspens, nécessité d’agir.
• Le codage [des actes et des pathologies] comme moyen d’atteindre les objectifs fixés : pertinence ou leurre ?
• Le stockage exhaustif des informations médico-sociales sur chaque personne : avantage pour le suivi médical du patient ou risque majeur d’atteinte à la vie privée du citoyen ?
• La mise en œuvre du dispositif SESAM-Vitale avec un volet de santé sur la carte Vitale : carte de sécurité sociale électronique ou carnet de santé électronique ?
• Face aux enjeux de l’informatisation de la santé : légitimité d’un débat public et nécessité d’une mobilisation citoyenne.

L’amendement du projet de loi CMU

L’intercollectif a interpellé plusieurs parlementaires et un rapporteur du projet de loi à propos, de l’article 33 sur le contenu du volet de santé de la carte Vitale 2, et de l’article 37 sur les études sur les pratiques et les activités de soins aujourd’hui dans l’hôpital et demain chez le médecin de ville.

Si vous avez de l’intérêt pour ce thème de travail, n’hésitez pas à nous rejoindre !

Annie Marcheix
Tél. : 01 43 58 74 04
Mél. : marcheix@club-internet.fr

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